前言:唐氏综合症是一种染色体缺陷疾病,又称为“先天愚型”,它是一种混合有精神发育迟滞的综合症。唐氏综合症是由于基因畸变引起,是我国发生率最高的新生儿出生缺陷之一。
患唐氏综合症的孩子大多存在智力障碍,并伴有其他问题,例如白血病、消化道畸形等,生活不能自理较难,平均存活年龄只有20-30岁。
近日,湖南金州律师事务所社会公益部王翔律师与长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心人员走进新生唐氏综合症患儿卓卓的家庭,代表我所向这个家庭表示了探望和慰问,并带去了婴儿奶粉、牛奶、尿不湿等生活物资。
在交谈中了解到,在刚确诊时,卓卓一家人焦急忙慌、不知所措,也曾感叹命运的不公。但卓卓表现得乖巧听话,一家人也渐渐从忧伤中走出来,寻找更合适的治疗和抚养方法。卓卓妈妈坚强而乐观,两个姐姐也非常地喜欢卓卓,一放学就“爱不释手”,卓卓爸爸不善言辞,白天外出工作,晚上便完全承担起照顾卓卓的任务。一家人齐心协力朝着美好生活奋斗。
王翔十分同情卓卓遭遇的不幸,也被这一家人的温馨团结感动。交谈过程中还了解到卓卓爸爸在工作方面遇到了一些难题,王翔立即就如何运用法律武器维护自己的合法权益给出了专业的意见,并表示有任何法律方面的问题都可以随时联系他,卓卓一家对此表示很感激。
去年年底,湖南金州律师事务所与长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心签订了公益法律顾问合同。王翔作为该中心的法律顾问律师代表,不仅开展了针对性的法律顾问服务,还积极参与了由该中心承办的“唐味人生、职引未来——湖南心智障碍者就业支持研讨会”,进一步增进了对心智障碍者就业难题的了解。我所像王翔这样热衷社会公益的退役军人有很多,他们虽然退伍但永不褪色,始终不忘将军人的使命感、责任感充分融入到律师的身份中。
我们期待能有更多的社会力量加入到扶残助残的爱心公益行动当中来,让多元的生命有更多绽放的可能,共同支持心智障碍者家庭,让每一个家庭享温暖,有陪伴。